آیا کودکان اوتیسم خوب می شوند؟ اوتیسم یک اختلال رشد مادام العمر است، اما به طور متناقض، بیشتر مطالعات این اختلال مقطعی هستند: آنها فقط تصویری از ظاهر آن در یک مقطع زمانی خاص ارائه می دهند.
دلایل خوبی برای این وجود دارد. دنبال کردن افراد مبتلا به اوتیسم در دوره‌های زمانی طولانی می‌تواند گران باشد و نیاز به تلاش زیادی هم از سوی خانواده‌ها و هم از سوی محققان دارد.
با این حال، این تنها راه برای درک اینکه چه عواملی در اوایل زندگی به برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم کمک می کند تا در درازمدت بهتر از دیگران عمل کنند، چیزی است که در مطالعات مقطعی قابل ارزیابی نیست.
تعداد انگشت شماری از مطالعات بلندمدت، که هر کدام شامل صدها شرکت‌کننده است، اکنون افراد مبتلا به اوتیسم را برای نزدیک به دو دهه دنبال کرده‌اند. همانطور که کودکان در برخی از این مطالعات به سن بلوغ می رسند، محققان مسیرهای این اختلال را کنار هم می گذارند.
به عنوان مثال، یکی از بزرگترین مطالعات حدود 300 کودک 2 تا 21 ساله را دنبال کرده است و نشان داده است که حدود ده درصد از کودکان در اواسط نوجوانی به طور چشمگیری بهبود می یابند. 80 درصد دیگر از کودکان علائمی دارند که به طور قابل توجهی در طول زمان ثابت است.
کاترین لرد، محقق ارشد، مدیر مؤسسه رشد مغز در بیمارستان نیویورک-پرسبیتریان در شهر نیویورک، می‌گوید: «از اینکه چنین نسبت بالایی از مسیر حرکت بچه‌ها ثابت بود، شگفت‌زده شدیم. من انتظار داشتم تعداد بیشتری از آنها بهبود یابند و از سالی به سال دیگر تغییرات بیشتری را انتظار داشتم.
در همین حال، مجموعه ای از مطالعات طولی کوچکتر و هدفمندتر در مورد اوتیسم، نتیجه افزایش علاقه به این نوع طراحی مطالعه حدود یک دهه پیش، نیز شروع به ثمر دادن کرده است.
تونی چارمن، رئیس روانشناسی بالینی کودک در کینگز کالج لندن در بریتانیا، می‌گوید: «در واقع تا ده سال گذشته این میدان صرف زمان و تلاش برای انجام مطالعات طولی شده است. چارمن بخشی از یک تیم تحقیقاتی است که گروهی متشکل از 170 نفر مبتلا به اوتیسم از سن 12 تا 23 سالگی و برخی از آنها از سن 2 سالگی شروع می شوند.
بردارهای متنوع:
به لطف تکنیک های آماری جدید، دانشمندان اکنون می توانند شرکت کنندگان در مطالعه خود را بر اساس ویژگی های مشترکی که در طول زمان آشکار می شوند گروه بندی کنند. تیم لرد از این رویکرد استفاده کرد تا کودکان در مطالعه خود را بر اساس خط سیر علائم آنها از سن 2 تا 15 سال به چهار گروه تقسیم کند.
تعداد کمی از کودکانی که بهبود می یابند، هم با ضریب هوش کلامی بالا (IQ) شروع می کنند و هم مهارت های کلامی خود را در اوایل بهبود می بخشند. این با مطالعات دیگری مطابقت دارد که نشان می دهد مهارت های زبانی و IQ قوی ترین پیش بینی کننده نتیجه یک کودک هستند.
الیزابت پلیکانو، استاد روانشناسی و رشد انسانی در دانشگاه لندن می‌گوید مطالعاتی که بر روی کودکانی که توانایی شناختی بیشتری دارند، می‌تواند به محققان کمک کند تا پیش‌بینی‌کننده‌های خاص‌تری از نتیجه را بررسی کنند.
به عنوان مثال، پلیکانو مهارت های شناختی 37 کودک مبتلا به اوتیسم و بهره هوشی متوسط را ارزیابی کرد. او دریافت که کودکان بین 4 تا 7 سال که دارای قوی ترین مهارت های عملکرد اجرایی هستند – لازم برای برنامه ریزی و انجام کارهای پیچیده – همچنین سه سال بعد قوی ترین نظریه ذهن یا توانایی درک افکار و عقاید دیگران را دارند.
پلیکانو می‌گوید: این مطالعه نشان می‌دهد که بهبود مهارت‌های عملکرد اجرایی در کودکان مبتلا به اوتیسم ممکن است مزایایی را برای نظریه ذهن به همراه داشته باشد.
مطالعه طولی دیگری که توسط محققان در کانادا انجام شد، 39 کودک مبتلا به اوتیسم با عملکرد بالا یا سندرم آسپرگر را از حدود سن 4 تا 19 سالگی ردیابی کرد. مهارت های زبان بر کاستی های خود غلبه می کند.
این یافته‌ها نمونه‌ای از روشی است که محققان از مطالعات طولی برای تجزیه و تحلیل اینکه چگونه تغییرات در یک حوزه توسعه بر دیگری تأثیر می‌گذارند استفاده می‌کنند. آلیس کارتر، استاد روانشناسی در دانشگاه ماساچوست در بوستون، که در این مطالعات شرکت نداشت، می‌گوید: «این به ما سرنخ‌هایی در رابطه با نقاط اهرمی برای مداخله می‌دهد.
کار خود کارتر 170 کودک نوپا مبتلا به اوتیسم را ردیابی کرد که در سه بازدید سالانه بین 18 تا 33 ماهگی مورد ارزیابی قرار گرفت. تیم او دریافت که کودکانی که در دوران نوپا حساسیت حسی بیشتری از خود نشان می دهند، در سنین پیش دبستانی احتمال بیشتری دارد که دچار اضطراب شوند.
داده های حاصل از مطالعات طولی همچنین نشان می دهد که چگونه تعامل بین کودکان مبتلا به اوتیسم و خانواده آنها یا محیط آنها می تواند بر نحوه رفتار آنها تأثیر بگذارد.
برای مثال، یک تحلیل منتشر نشده از داده‌های کارتر نشان می‌دهد که سبک فرزندپروری «پاسخگو» – به این معنی که والدین با آنچه کودک به آن توجه می‌کند و اغلب به آن می‌پیوندند، فوایدی برای کودکان اوتیسم دارد. تیم کارتر دریافت که فرزندان این والدین دستاوردهای بیشتری در مهارت های زبانی نشان می دهند.
مشارکت والدین:
مطالعه لرد داده‌های مشابهی را به دست آورده است: یک تجزیه و تحلیل نشان داد کودکانی که والدین آنها در مراحل اولیه درمان آنها بیشتر درگیر هستند، در نوجوانی مهارت‌های کلامی و زندگی روزمره بهتری دارند. لرد همچنین داده‌های منتشرنشده‌ای دارد که نشان می‌دهد کودکانی که بهترین نتایج را داشتند – که می‌توانستند بدون حمایت اضافی به دانشگاه بروند – همه والدینی داشتند که در شروع درمان آنها از سن 2 سالگی درگیر شده بودند.
لرد خاطرنشان می کند، به دلیل اندازه کوچک اکثر مطالعات طولی، برای این نوع اعتبارسنجی از مطالعات متعدد بسیار مهم است.
هر دو محقق هشدار می دهند که اگر فرزندانشان ضعیف عمل می کنند، این نباید به عنوان سرزنش والدین تعبیر شود. اما نتایج نشان می دهد که مشارکت دادن والدین در مداخلات اوتیسم مهم است. همچنین، کارتر می‌افزاید: «مطالعات طولی برای تلاش برای یادگیری بیشتر در مورد انواع حمایت‌هایی که والدین واقعاً در طول زمان نیاز دارند، حیاتی هستند.»
یکی از شگفتی های دیگری که از مطالعات طولی پدید آمده است، سهولت نسبی سال های نوجوانی است.
مارشا مایلیک، مدیر مرکز عقب ماندگی ذهنی و رشد انسانی وایسمن در دانشگاه ویسکانسین، مدیسون، می‌گوید: «پیش‌بینی می‌کردیم که نوجوانی دوران سختی زیادی باشد، اما در واقع زمان بهبود رفتاری و نشانه‌ای است. Mailick یک مطالعه طولی در مورد اوتیسم در نوجوانی و بزرگسالی را هدایت می کند که شامل بیش از 400 خانواده از افراد مبتلا به اوتیسم است که در زمان شروع مطالعه در سال 1998، 10 سال یا بیشتر داشتند.
با این حال، این پیشرفت در زمانی که نوجوانان دبیرستان را ترک می‌کنند کند می‌شود. او می گوید که ممکن است تا حدی به این دلیل باشد که ساختار و روال مدرسه برای افراد مبتلا به اوتیسم مفید است. نوجوانان مبتلا به اوتیسم نیز اغلب در حوالی پایان مدرسه دسترسی به خدمات را از دست می دهند.
Mailick دریافته است که به عنوان بزرگسالان، بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم می توانند مشاغل خود را حفظ کنند، اما تعداد کمی فرصت برای پیشرفت شغلی دارند. اگرچه بسیاری از بزرگسالان مبتلا به این اختلال مکان ثابتی برای زندگی دارند، تنها حدود پنج درصد آنها کاملاً مستقل زندگی می کنند.
از سوی دیگر، Mailick می‌گوید: «داشتن یک شغل مستقل تمام وقت و زندگی در محل خود لزوماً تنها معیار یا تنها راه فکر کردن به کیفیت زندگی نیست.» Mailick می‌گوید که امیدوار است این مطالعه را تا زمانی که ممکن است ادامه دهد تا دریابد که افراد مبتلا به اوتیسم با افزایش سن چگونه رفتار می‌کنند.
نگران پیدا کردن یک مرکز مشاوره روانشناسی خوب نزدیک بیمارستان نباشید. مرکز مشاوره و روانشناسی فراز مشاور در نزدیکی میدان مادر است. که راحت ترین مسیر تردد را برای شما مهیا می کند. و از تمام نقاط تهران، به مرکز مشاوره روانشناسی فرازمشاور در تهران، دسترسی دارید.
آدرس: خیابان شریعتی- ابتدای خیابان ظفر(دستگردی) – پلاک ۲۶ -طبقه چهارم – واحد ۵
۰۹۱۹۱۷۸۸۶۱۱ – ۰۲۱۶۶۹۰۷۴۵۸
خانم سحر افراز و آقای وجدانی همت دو کارشناس مرکز مشاوره فراز هستند که می توانند در این زمینه به شما کمک کنند.